?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Сегодня я расскажу сказку. Разумеется,волшебную. Местами, очень страшную. Но, как и всякая хорошая сказка, она, обязательно закончится хорошо.
Итак, жила-была семья: мама и папа. И они очень ждали дочку, а лучше, двух. И вот, все получилось. Беременность, токсикоз, скриннинг, все как у всех. А вот со второй половины сказка вдруг стала очень страшной: ребенок с пороком. Не ЦНС. С жизнью совместим. Но порок. Мама с папой решили бороться. И мой дальнейший рассказ о борьбе.
Надежда, что это ошибка, быстро рассеялась. (Ау, скриннинг! Ты же должен был показать!) Дальнейшая беременность под давлением со стороны акушеров. Разговор с заведующей женской консультацией: "Дура!!! Тебя муж бросит! Помрешь с голоду!"(Деонтология? Не слышали!) Хондроцентез с генетикой (все в порядке, только вот пол почему-то перепутали). К тому моменту, когда девочка должна была родиться, маму ждали в роддоме для кесарева сечения, а девочку - для длительной реконструктивной операции. Но роды начались ночью, в роддоме - дежурная бригада. Врач отказывается делать кесарево: "Ребенок с пороком, в родах умрет (и это хорошо), зато не будет рубца на матке". Не подумайте, что это было сказано коллеге или хотя бы папе. Все - в лицо рожающей маме. Но, как водится, все решил волшебный звонок заведующей. Что бы мы делали без нужных телефонов!
Семь часов операция. Два месяца в реанимации. Клиническая смерть на глазах у мамы (ребенку делали УЗИ; как вы думаете, начала ли врач УЗИ реанимацию до прихода реаниматологов?) Причина остановки - еще один порок, к счастью, тут же успешно прооперированный.
Девочка выжила, уже дома. Какой она вырастет? Будет ли ходить? Есть ли ДЦП? Ответы даст только время. Уход, поиск подходящей смеси (подошла только одна, но эта одна периодически исчезала из продажи, так что папа ездил за остатками в другие города).
В год девочка пошла. Никаких признаков ДЦП. Догнала в развитии те два месяца, которые провела в реанимации. Самые страшные родительские страхи позади.
Как-то между делом выяснилось, что часть близких людей исчезли. Кто-то со скандалом, кто-то по-английски. Все любят здоровых и богатых. Инвалид - позор для семьи...
Дальше жизнь шла в режиме два инвазивных исследования под наркозом в год. Плюс одна-две малые операции. Долгий поиск врачей, которые согласились бы заниматься таким ребенком. Успешный! Да здравствуют профессионалы! Бесконечные консультации. Любая вирусная инфекция осложняется. Тщательный уход, от которого зависит абсолютно все. Подбор расходников и средств для ухода. И тем не менее, девочка растет и развивается. Врачи, выхаживавшие ее новорожденной, увидев трехлетку, в восторге: "Мы и подумать не могли! За такую стоило бороться!"
Наконец, приходит время реконструктивной операции, которая очень облегчит жизнь. В РФ такие случаи не оперируют, так что семья отправляется в Европу. Никакой помощи, все за свой счет (москвичи? квартира своя, есть машина, да еще и работающий папа в наличии? какие благотворительные фонды!) Восемь часов операция. Не без осложнений, но все равно успешная. Жить стало гораздо легче.
У девочки появляется младшая сестра. Здоровая. Всю беременность мама тряслась от страха. А потом призналась: "Здоровых детей можно растить хоть десяток!"
Но такое количество ужаса, напряжения, да и, к чему отрицать, постоянного чувства вины перед больным ребенком, даром не проходят: у мамы обнаружилась онкология. Не начальной стадии. Боже благослови медицинские связи: она еще даже осознать ничего не успела, как оказалась полностью обследована и началось лечение. Ужас: кто позаботится о старшей дочери? Младшую папа и бабушка вырастят, это не вопрос, но кто потянет медицинские проблемы старшей? Все разговоры про невозможность пережить химию или калечащую операцию, а также про альтернативные методы - не для тех, от кого зависит ребенок. Химия - операция -химия. Через год стало очевидно: лечение помогло. Дальше - ежегодное обследование. И все.
За время болезни мама поняла удивительную вещь: домашние могут прожить неделю-другую и без нее. Революционная мысль, когда максимум, что себе позволяешь - часок в ближайшем кафе. Напряжение последних лет, прорвавшись наружу таким чудовищным способом, постепенно отпускает. Парадоксально, но именно теперь мама начала возвращаться из царства болезней к себе прежней: она врач редкой и очень нужной специальности, а еще просто молодая красивая женщина со множеством интересов и увлечений.
Впереди у девочки подростковый возраст со своими проблемами и, возможно, новыми операциями. У мамы -ежегодные обследования с ежегодным же страхом возвращения болезни. Но жизнь вообще штука сложная и, порой, для каждого нового шага требует истинно волшебной отваги.
Сегодня девочке исполняется семь лет. Знаковая дата! Она идет в первый класс. Обычной школы. А еще музыкальной - по классу фортепьяно. Она рисует, и ее работы побеждают на выставках. Она очень красива. Неудивительно, ведь у нее очень красивые родители. О том, что она отличается от других, узнают только те, кому она сама захочет это рассказать. Конечно, отличаться непросто, но у нее перед глазами пример мамы: та тоже теперь не как все, но кому какое дело! Девочка может стать художницей. Может музыкантом. Ученым. Врачом. Писателем. Может усыновить пятерых детей и стать супермамой. У нее есть выбор.
Мама вернулась на работу. Настоящий врач не может быть счастлив без своей работы, а она из настоящих. Хотя, если честно, эта работа - чистейшая благотворительность, услуги няни стоили бы вдвое больше зарплаты врача. Но папа и бабушка не против: семь лет дома и так слишком много.
Про что же эта сказка? Не про милосердие: девочка еще будет содержать на свои налоги тех будущих пенсионеров, кто в момент ее рождения кричал, что таких надо абортировать. Не про сочувствие: эта семья в нем не нуждается, у них все в порядке. Наверное, как и все хорошие сказки, она про мужество и про любовь. И про то, что есть люди, рядом с которыми всегда цветут цветы.
P.S. Возможно, я переставила местами события, а про что-то и не вспомнила. Конечно, было намного больше, чем я смогла описать. Хотя бы кишечка, обернувшаяся реанимацией. Прости, родная, я знаю, что ты это читаешь. С Днем Рождения доченьки! Это твой праздник, пусть он будет счастливым!

Comments

( 30 comments — Leave a comment )
neusolga
Jun. 6th, 2015 08:36 am (UTC)
Пусть рядом всегда будут хорошие люди!
sovenok101
Jun. 6th, 2015 08:43 am (UTC)
Истинно!
olga74ru
Jun. 6th, 2015 09:06 am (UTC)
До слез...
sovenok101
Jun. 6th, 2015 10:31 am (UTC)
Сказки для того и нужны, чтобы люди смеялись и плакали)
val1909
Jun. 6th, 2015 09:21 am (UTC)
мне кажется, что я бы не смогла... Героические люди...
у меня ребенок внутри не реагирует на шум и я уже извелась, что он, возможно, глухой родится... а тут...
Удачи, счастья и здоровья этим родителям и их деткам!
sovenok101
Jun. 6th, 2015 09:26 am (UTC)
Героиня иногда признаётся, что заново - тоже не смогла бы.
А мне как-то скриннинг показал высокую вероятность дауна. Между этим результатом и УЗИ прошло всего три дня, но я почти поседела и так и не приняла решения, что делать, если...
val1909
Jun. 6th, 2015 09:31 am (UTC)
так я всю беременность протряслась, т.к. это уже 6я:
сначала доносить до 9й (это был мой порог), потом до 12й. там пережила скриннинг 1й. еле дождалась шевелений, потом второй скриннинг. потом стало легче, ибо внутри меня шевеления говорили, что сын движется.
теперь вот эта глухота заморочила меня и родов боюсь))
я паникерша..
с мужем заранее решили, что если будет намек на дауна - сделаем выскабливание. все, Слава Богу обошлось.
sovenok101
Jun. 6th, 2015 09:40 am (UTC)
Пусть у вас все будет благополучноблагополучно!!! Про скрининг: мой любимый УЗИст, который все беременности разгребал то, что надиогностировали в ЖК, кстати, спец мирового уровня, говорит, что скрининг - абсолютно неинформативная штука, только лишняя нервотрепка мамам. Кстати, в рассказанной мной истории скрининг ничего не выявил, хотя должен был.
val1909
Jun. 6th, 2015 09:43 am (UTC)
то есть я зря так рано расслабилась?))))
уде все равно, сумки в роддом почти собраны, коляска почти куплена. Муж счастлив, осталось уже не много)))
Спасибо Вам за поддержку!
sovenok101
Jun. 6th, 2015 09:50 am (UTC)
Наоборот, нечего было напрягаться, из-за скрининга, по крайней мере))) Счастливого рождения!
sol_labas
Jun. 6th, 2015 10:30 am (UTC)
Я вот только подумала - я и не знала, что ребенок должен был реагировать на шум. Он и не реагировал - ни во время беременности, ни во время младенчества. Нр у нас семья шумная, особенно я - поэтому и не реагировал, шум всегда был. Со слухом все ок точно :)
sovenok101
Jun. 6th, 2015 10:38 am (UTC)
И я как-то не задумывалась. На медосмотре проверили и все.
val1909
Jun. 6th, 2015 10:46 am (UTC)
а вокруг меня 2 ходят с пузом тоже и говорят: вчера был гром, так крутился, дергался. а мой живот ни на болгарку, ни на пилу, ни на гром никак не реагирует, только когда живот чешу.
Спасибо, мне параноику стало легче)))
sovenok101
Jun. 6th, 2015 11:11 am (UTC)
Может те мамы сами грома боятся, вот дети от их адреналина и крутились))
val1909
Jun. 6th, 2015 11:20 am (UTC)
как раз я грома боюсь) Муж сказал, что пацан ничего не боится и правильно. что пусть он будет нормальным, а не в маму, которая всего боится)))
sovenok101
Jun. 6th, 2015 12:06 pm (UTC)
Помню, у меня дочь реально реагировала только на одно: когда мама решала прилечь. Вот тогда начинались гульбища)
val1909
Jun. 6th, 2015 12:11 pm (UTC)
да, есть такое))) саботаж!
вспоминаю, что муж сначала очень хотел узнать, как дерется плод.
все, ждет - никак, отходит - тут как тут. лежу, диско началсь. зову мужа - летит!!! кладет руку - тишина))) саботажник)))
sovenok101
Jun. 6th, 2015 12:20 pm (UTC)
Ага. Тоже такое было: папа руку положил и мелочь уползла.
sol_labas
Jun. 6th, 2015 10:33 am (UTC)
Пусть у них все будет хорошо!
Самые-самые искренние пожелания!
sovenok101
Jun. 6th, 2015 10:38 am (UTC)
Спасибо! Обязательно будет!
dancerontheice
Jun. 6th, 2015 11:28 am (UTC)
Я тоже не знаю, что бы я делала, если.. А в таких историях очень-очень хочется, чтобы обязательно был хороший конец, потому что если не них, то у кого же?
sovenok101
Jun. 6th, 2015 12:03 pm (UTC)
Мне кажется, реальный ответ можно получить только, не дай бог, попав в такую ситуацию. Так что прекраснодушный народ, осуждающий тех, кто принимает решение не сохранять, просто сотрясает воздух.
dancerontheice
Jun. 6th, 2015 12:19 pm (UTC)
За других решать всегда просто. И со стороны видней всегда, как обычно..
sovenok101
Jun. 6th, 2015 12:24 pm (UTC)
Самое интересное, что, если что, такой народ исчезает первым. Чтобы не расстраивается.
dancerontheice
Jun. 6th, 2015 12:27 pm (UTC)
Ну дык если ты твердо знаешь как надо, то вовлекаться в такую ситуацию может быть опасно, тк твои первоначальные убеждения могут оказаться на проверку полной фигней. Вот народ и предпочитает наблюдать на безопасном расстоянии. Чтобы не разочаровываться и дальше точно знать, как надо жить.
sovenok101
Jun. 6th, 2015 12:30 pm (UTC)
Дык жить вообще опасно: можно все идеи о том, как правильно, порастерять))
mari_terry
Jun. 6th, 2015 03:07 pm (UTC)
Божее, аж до слёз(( а я параллельно вон с дебилками спорю об многодетной семье(((((спасиюо за ваш рассказ))
sovenok101
Jun. 6th, 2015 04:56 pm (UTC)
:))
namur19
Jun. 12th, 2015 04:47 am (UTC)

Не заглядывала в жж пару недель. Опаздала напрочь. Девочки, какая честь мне выпала вас знать и (надеюсь) душевно расти рядом. С днем рождения, мама и первоклассница

sovenok101
Jun. 12th, 2015 06:51 am (UTC)
Напиши ей на почту, она комменты не мониторит:))
( 30 comments — Leave a comment )