sovenok101 (sovenok101) wrote,
sovenok101
sovenok101

Про неподвижных

Переводила статью про неинвазивную ИВЛ у пациентов с нейромышечными заболеваниями и наткнулась на вот такую историю:

В марте 1967 17- летний юноша упал в школе с гимнастического снаряда, в результате повреждения С2 у него развилась полная тетраплегия с немедленным и стойким апноэ и зависимостью от респиратора. После интубации он 10 месяцев провел в реанимационном отделении из-за хронической легочной инфекции. В феврале 1968 был переведен в МБГ (Мемориальная Больница Голдвотер) для реабилитации на постоянной инвазивной ИВЛ -самостоятельное дыхание у пациента отсутствовало. Тогда же у него развилась острая трахеоэктазия с трехкратным расширением трахеи . Из-за большого количества вязкой мокроты рецидивировали дыхательные нарушения, осложнившиеся корковой слепотой и дважды чуть не ставшие причиной остановки сердца. Пациент хотел избавиться от трахеостомической трубки и от трахеостомы и перейти к неинвазивной ИВЛ, к чему начал готовится в августе 1968 с помощью загубника НИВЛ с поддержкой давлением 20 см водного столба и с закрытой трахеостомической трубкой. В июле 1968 он начал использовать для сна железное легкое и в совершенстве освоил глоссофаринеальное дыхание (ГФД), которое, однако, не мог использовать эффективно в присутствии трахеостомической трубки. После еще двух пневмоний трахеостомическую трубку убрали и в апреле 1969 года закрыли трахеостому. Его максимальный объем при единичном глоссофаринеальном вдохе (МОЕГФВ) составлял 1,7 мл, для сравнения, ЖЕЛ при участии дополнительной мускулатуры сидя обычно составляет 420 мл. В течение следующих 38 лет он только два раза болел пневмонией, причем ни разу не потребовалась интубация. В течение дня он использовал мундштук НИВЛ, а во время сна - вентиляцию с отрицательным давлением (Pneumowrap; Lifecare Inc., Shelton, CT, USA) . Пациент жил в медицинском учреждении без контактов с семей, пока в 2006 году в приступе депрессии, слепой и обездвиженный, не отказался от ИВЛ.
Ann Rehabil Med 2017;41(4):519-538 Noninvasive Respiratory Management of Patients With Neuromuscular Disease John R. Bach, MD Department of Physical Medicine and Rehabilitation for Rutgers New Jersey Medical School & Centerfor Ventilator Management Alternatives at University Hospital, Newark, NJ, USA https://doi.org/10.5535/arm.2017.41.4.519

Статья абсолютно научно-медицинская, описывающая методы проведения неинвазивной ИВЛ и не предполагает никаких жизнеописаний. Так что история этого пациента описывается именно с точки зрения проблем дыхания.

И все-таки, что здесь рассказано:
Школьник сломал шею, в результате чего остался полностью парализованным. В первый год он не вылезал из проблем с дыханием, ослеп и дважды чуть не умер. Затем он вложил много сил в то, чтобы сменить режим ИВЛ на более комфортный (и позволяющий разговаривать). После этого прожил 38 лет, парализованный, незрячий, и с какого-то момента брошенный своей семей, наконец в возрасте 56 лет решил умереть.

Что потрясает:
-мальчик, запертый в неподвижном теле, слепой и не разговаривающий -инвазивная ИВЛ лишает речи -вместе с врачами борется за продление жизни
-потом он, опять-таки вместе с врачами, добивается улучшения качества жизни
-далее проживает долгую жизнь, сохраняя разум и дееспособность
-качество ухода, при котором спинальник за 38 лет всего 2 раза заболевает пневмонией, в нашей реальности очень сложно представить. Речь не только о профессионализме ухаживающих но и о банальной стоимости.
-а еще представьте себе степень уважения к абсолютно беспомощному пациенту, кода его желание как жить дальше, так и прекратить жизнь принимаются к исполнению.

Вообще, статья наполнена пассажами вроде "пациенты выбирали такой-то способ ИВЛ" и "часть пациентов в случае необходимости трахеостомы выбирали смерть". Напомню, речь идет о полностью парализованных: как из фильма "Неприкасаемые", только, еще и неспособные дышать и разговаривать. Часть из них способны двигать только глазодвигательными мышцами. Многие находятся в таком состоянии с первых месяцев жизни. И целое направление в медицине занято поисками способов облегчить им жизнь, продлить ее на десятки лет, сохранить с ними контакт. Кто не в курсе, паллиативная медицина стоит очень дорого. И общество, которое ее себе позволяет,... я ему завидую.
Tags: медицина, обыкновенная фантастика
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • (no subject)

    Едем с детьми на дачу. Пробки, все дела, 170 км. Радио, по крайней мере то, что я готова слушать, закончилось. Песни тоже, вернее, главный певец…

  • (no subject)

    Греция. Родос. Официант в кафе, размахивая руками: "A boy! Reading a real book! Not iphone, just book! Amazing!" Младший, не поднимая глаз от книги:…

  • Еще один диабет

    Мужчина, 30+, 10 лет знает о сахарном диабете. Пару недель налегал на алкоголь, пропускал инъекции инсулина. Прекратить запой его заставила боль в…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 34 comments